Le Centre CORAIL (Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente) et l’Unité de neuropédiatrie des HUG ont mis en place à partir de la rentrée scolaire 2023 un cycle de conférences destinées aux parents et aux proches d’enfants atteints de maladies rares et complexes et/ou en situation de handicap, et à toute personne intéressée par les thématiques.
Tous les trois mois environ, une conférence portant sur un thème différent, de portée générale et répondant aux besoins d’information des parents et des proches sur la prise en charge de ces enfants est organisée. Des professionnels et professionnelles du réseau animent les conférences.
Les thèmes ont été définis à partir des principaux questionnements des parents et des proches exprimés lors des consultations, et incluent : aspects médicaux, aspects thérapeutiques, aspects liés à la vie quotidienne, aux assurances ou à la scolarité des enfants.