Insuffisance rénale chronique et transplantation

Anémie, troubles hydro-électrolytiques, hypertension, retard de croissance, voire troubles neurocognitifs, sont des signes d’une diminution progressive et irréversible de la fonction rénale au fil du temps. Après un épisode d’insuffisance rénale aiguë, le risque de développer une maladie chronique est augmenté.

On distingue cinq stades d’insuffisance rénale chronique, définis selon le niveau de fonction résiduelle des reins : de la maladie rénale sans modification du débit de filtration glomérulaire (DFG) à l’insuffisance rénale chronique terminale (DFG inférieure à 15 ml/min). À ce dernier stade, les deux reins ont perdu plus de 85 % de leur fonction.

Aux HUG, l’Unité de néphrologie pédiatrique offre une prise en charge multidisciplinaire et un suivi régulier à tout enfant, adolescent ou adolescente souffrant d’insuffisance rénale chronique. Les objectifs sont de

• ralentir la progression de la maladie, notamment par un régime diététique adapté, un contrôle adéquat de la tension artérielle d'éventuels médicaments
• maintenir une croissance et un développement normal
• préserver le capital veineux
• et, lorsque la maladie est avancée, préparer l’enfant et sa famille à une transplantation, soit après un traitement de suppléance rénale (dialyse), soit de manière préemptive, c’est-à-dire avant que la dialyse ne soit nécessaire.

La greffe rénale consiste à remplacer un rein malade par un rein sain, c’est-à-dire fonctionnel, provenant d’un donneur. Elle peut être réalisée soit à partir d’un donneur récemment décédé, en inscrivant l’enfant sur la liste nationale d’attente, soit à partir d’un donneur vivant (souvent un membre de la famille), après une évaluation médicale approfondie du donneur.

Pour un enfant souffrant d’insuffisance rénale terminale, cette solution est idéale car elle lui permet de retrouver une meilleure qualité de vie et d’éviter le recours permanent à la dialyse.

Comme pour toute transplantation d'organe, le sujet receveur est ensuite soumis à un traitement immunosuppresseur à vie et à un suivi médical régulier. Les prises de médicaments doivent se faire à heure fixe, ce qui implique une hygiène de vie rigoureuse et un régime alimentaire adapté.

Si d’autres organes sont atteints par la maladie, notamment le foie, une transplantation combinée rein-foie peut être réalisée.

La transplantation constitue une étape importante dans la vie d’un enfant et de sa famille.

La décision de transplanter ou non un enfant est prise sur la base des recommandations du Groupe Romand de Transplantation Rénale (GRTP) constitué de spécialistes issus des hôpitaux universitaires de Genève et Lausanne et impliqués dans le processus de la greffe rénale.

L’équipe de néphrologie pédiatrique des HUG assure un suivi continu, de la préparation à la transplantation, l’organisation de la greffe, l’étape de la greffe et le suivi post-transplantation.

Précédée d’un bilan complet pour l’enfant, l’opération est réalisée

• au CHUV à Lausanne pour les greffes rénales seules
• aux HUG à Genève pour les greffes combinées rein-foie.

Les cas complexes sont discutés au sein du GRTP qui intervient dans le cadre de la médecine hautement spécialisée (MHS) afin d’assurer à chaque enfant la meilleure prise en charge possible.

Après la greffe, l’Unité de néphrologie pédiatrique des HUG organise un suivi médical à vie, avec des contrôles réguliers pour adapter, si besoin, le traitement (dont les médicaments immunosuppresseurs à prendre quotidiennement) et prendre en charge d’éventuelles complications liées à la transplantation.

En fonction des besoins de l’enfant ou de sa famille, un soutien psychologique, éducatif et social peut être mis en place pour les aider à faire face aux défis liés à la maladie.

Transition vers la médecine adulte

Dès l’âge de 11-12 ans, une préparation progressive à la transition entre soins pédiatriques et adultes débute. L’objectif est double : favoriser l’autonomie et la compréhension de la maladie du jeune patient ou patiente, et accompagner la famille dans ce processus.

Le transfert vers la néphrologie adulte est planifié vers 17-18 ans (ou éventuellement plus tard pour des cas spécifiques ou complexes), avec des consultations conjointes pédiatres–adultes. Une collaboration étroite entre les unités pédiatrique et adulte garantit une prise en charge globale et multidisciplinaire.