Soins de support et de confort

Une maladie grave, chronique ou évolutive pouvant limiter l’espérance de vie ou un traitement complexe comme une transplantation d’organe sont autant de situations qui peuvent fragiliser le parcours de vie d’un enfant, d'un adolescent ou d'une adolescente. Dans ces situations, l’équipe de soins de support et de confort pédiatriques peut être mobilisée en soutien au jeune patient ou patiente ainsi qu’à sa famille. Le but est de répondre aux attentes et aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels de l’enfant, quel que soit son âge, et de sa famille, en intégrant leurs valeurs, leurs croyances et leurs pratiques personnelles et culturelles.

A l’Hôpital des enfants, en s’appuyant sur l’expérience du Groupe de Soins Palliatifs pédiatriques (GPS) créé en 2007 à l’Unité d’oncohématologie pédiatrique des HUG, une nouvelle structure est mise en place. Il s’agit de l’équipe pédiatrique d’accompagnement en soins de support et de confort (PASSO), appelée à intervenir et à collaborer avec tous les services médicaux pédiatriques. 

L’équipe PASSO a pour mission de soutenir et d’améliorer le confort et le bien-être de bébés, d’enfants, d’adolescentes et d’adolescents atteints d’une maladie potentiellement mortelle. Elle aide à maintenir la meilleure qualité de vie pour l’enfant et sa famille, en partenariat avec l’équipe soignante déjà en place. 

Cette équipe médico-soignante intervient en complément des soins curatifs, ponctuellement, pour traiter un symptôme réfractaire par exemple, mais également lorsque les thérapies ne peuvent pas guérir la maladie. Elle orchestre la coordination des différents intervenants (physiothérapeute, ergothérapeutes, psychologue, pharmacologue, diététicienne, soignants en médecine alternative, pédopsychiatre, médecins spécialistes, assistante sociale, aumônier-accompagnante spirituelle, enseignants, associations, etc.). Ces soins de support et de confort s’intègrent dans le projet de vie élaboré avec l’enfant et sa famille. Elle accompagne les proches et les professionnels et professionnelles dans l'élaboration du plan de soins anticipé, afin que les volontés et souhaits du jeune patient ou patiente et de sa famille soient respectés.

L’équipe PASSO assure des consultations médico-infirmières en ambulatoire mais également à domicile lorsque la situation le requiert afin de soutenir le maintien de l’enfant au sein de son foyer, en coordination avec les médecins référents, les réseaux autour de l’enfant et sa famille et en collaboration avec les prestataires mandatés (imad, Pediadom, Proximos, Sitex etc.). 

Présente tous les jours, l'équipe assure un lien constant avec les patients et patientes et un suivi continu lors de leurs hospitalisations. Un piquet médical disponible 24h/24 et 7j/7 permet en outre de répondre aux situations urgentes concernant les enfants, les adolescentes et adolescents suivis par l’équipe. 

Elle cherche aussi à développer un réseau de référents et référentes en soins palliatifs pédiatriques dans toutes les unités de soins, avec le soutien du Centre de soins palliatifs et de soins de support des HUG.

Afin d’optimiser la qualité de vie des enfants et de leurs familles, l’équipe PASSO permet à certains enfants de vivre leurs derniers moments dans les meilleures conditions possibles et d’être accompagnés à l’hôpital ou à domicile selon leur souhait. 

La collaboration s’étend à d’autres professionnelles et professionnels intra et extra hospitalier et au réseau associatif genevois ou d’autres cantons. Cela peut être pour limiter l’isolement social, éviter une rupture avec l’environnement scolaire, apporter un soutien aux parents ou à la fratrie. En un mot, permettre à ces jeunes patients et patientes de conserver leur âme d’enfant dans ce contexte si particulier que sont les maladies graves.