Le passage de l’enfance à l’âge adulte est long et complexe, encore plus lorsque l’on souffre d’une maladie. Tous les jeunes atteints de maladies chroniques ou en situation de vulnérabilité, ainsi que leurs proches, doivent être en mesure de bénéficier d’un parcours de transition des soins anticipé et planifié et d’un soutien pour développer des compétences plus générales sur différentes thématiques (compétences dans les interactions sociales, la gestion des émotions, l’autonomie administrative, etc.) en conformité avec les bonnes pratiques médicales.
Soutenu par la Fondation privée des HUG, le projet interdisciplinaire TRANSAT travaille à offrir une véritable prise en charge continue aux jeunes patientes et patients lors du passage des soins pédiatriques aux soins adultes, en partenariat avec toutes les équipes et services de santé pour adultes. Ainsi, cette démarche a pour but de renforcer leur confiance dans leur capacité à gérer leur santé et à mener des vies actives et épanouissantes.
On estime à 10% les jeunes atteints de maladie chronique dans la population générale. Cela représente, plus de 3000 jeunes de plus de 10 ans en pédiatrie aux HUG, en se basant sur le critère suivant : un suivi de plus de trois consultations pour une même problématique médicale dans la même spécialité sur une période de six mois est considéré comme indicatif d'une maladie chronique.
Chaque année, au sein des HUG, environ 250 transferts de la pédiatrie vers le secteur adulte sont effectués, sans compter les transferts vers les spécialistes de ville. Le projet repose sur une collaboration étroite entre les professionnels de la médecine de premier recours (médecins de famille, généralistes, pédiatres) et les spécialistes. Ces derniers assurent un rôle de leadership dans les étapes clés de la transition.
Les données montrent qu'un processus de transition structuré peut améliorer la santé, l'expérience des soins et l'utilisation des services de santé.
L’adolescence est une période de vulnérabilité, marquée par l’émancipation des parents et l’identification aux pairs, où le risque de déni de la maladie et de décrochage des soins est accru. La prise en charge d’une maladie chronique constitue un véritable défi supplémentaire.
