Rhumatologie pédiatrique

Contrairement aux idées reçues, le rhumatisme concerne aussi les enfants. Genoux, hanches, poignets, toutes les articulations peuvent par moment devenir douloureuses et justifier une consultation en rhumatologie pédiatrique. Chez l’enfant, l’adolescent et l'adolescente, les atteintes articulaires sont souvent d’origine inflammatoire ou résultent d’un syndrome douloureux chronique.

Les rhumatismes figurent parmi les maladies chroniques les plus fréquentes chez l’enfant. Les symptômes, variés, peuvent survenir de façon brutale ou évoluer discrètement pendant des années : douleurs dans les membres ou dans le dos, raideurs musculaires, gonflement des articulations, limitation dans les mouvements, boiterie. Des manifestations peu spécifiques comme de la fièvre, de la fatigue ou des taches cutanées sont également observées. Une prise en charge spécialisée par l’équipe de rhumatologie pédiatrique est nécessaire pour poser un diagnostic, traiter la maladie, éviter les complications et améliorer la qualité de vie du ou de la jeune patiente.

Les rhumatismes inflammatoires juvéniles correspondent à une multitude de maladies rares qui sont la conséquence d’une agression du système immunitaire contre les tissus de l’organisme. Certaines de ces maladies sont dues à une réponse immune spécifique : on parle alors de maladie auto-immune, car le système immunitaire s’attaque aux propres cellules de la personne. Parmi elles, citons l’arthrite juvénile idiopathique, qui se manifeste par l’inflammation chronique d'une ou plusieurs articulations, ou le lupus juvénile qui est une affection systémique, atteignant également la peau, les articulations ou divers organes, notamment le rein. Ces maladies rares sont prises en charge par des médecins experts issus de plusieurs spécialités (immunologues et rhumatologues qui collaborent avec d’autres spécialistes en néphrologie, pneumologie, neurologie, dermatologie et gastro-hépatologie, selon la situation). Outre l'optimisation des soins, tous et toutes mènent des recherches et contribuent à la formation.

D’autres maladies (auto-inflammatoires) sont secondaires à une inflammation non spécifique, en général en association avec de la fièvre.

L’équipe de rhumatologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants prend en charge les enfants dès leur plus jeune âge et jusqu’à l’âge adulte. Ils y sont adressés par leur pédiatre ou suite à la demande directe des parents.

Pour établir le diagnostic, en plus d’un examen clinique complet, il faut recueillir auprès des parents et de l’enfant des informations au sujet de la nature des symptômes. Les médecins peuvent également recourir à des analyses de laboratoire ou à des examens d’imagerie médicale. 

Il existe plusieurs options thérapeutiques, dont le but est d’inhiber les mécanismes inflammatoires et de contrôler la maladie tout en réduisant le risque de complications, comme des séquelles articulaires. En première intention, des médicaments pour contrôler l’inflammation sont habituellement prescrits. 

Les traitements biologiques (biothérapies), progressivement introduits au cours des vingt dernières années, sont plus efficaces que les thérapies classiques. En ciblant certaines molécules impliquées dans la réponse inflammatoire, ils permettent un bien meilleur contrôle des symptômes et améliorent le pronostic des affections rhumatismales pédiatriques. Dans tous les cas, le choix de la stratégie fait l’objet d’un dialogue entre les médecins, l’enfant ou l’ado et ses parents, afin d’établir un plan de traitement individualisé et adapté. 

Pour une prise en charge optimale, les spécialistes de rhumatologie et d’immunologie pédiatrique font partie de la même unité. Tous les cas sont discutés en équipe de manière hebdomadaire. L’équipe de rhumatologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants assure aussi une prise en charge multidisciplinaire, en collaboration avec l’infirmière spécialisée en rhumatologie pédiatrique, les physiothérapeutes et les autres spécialités pédiatriques. Des consultations communes sont organisées pour favoriser cette synergie. Lors du passage à l’âge adulte, des consultations de transition sont organisées avec les collègues rhumatologues et immunologues.

Collaborant étroitement avec l’équipe du CHUV et les autres rhumatologues en Suisse, l’équipe de rhumatologie pédiatrique des HUG participe également aux discussions avec d’autres centres experts notamment ceux de Paris. 

En outre, une collaboration de longue date avec la Ligue genevoise contre le rhumatisme offre aux patients écoute, conseils et éducation thérapeutique. Cette dernière consiste dans un accompagnement spécialisé et personnalisé afin que l’enfant ou l’ado développe ses capacités à gérer lui-même sa maladie, par exemple en apprenant à reconnaître certains signaux d’alerte, et appréhende mieux son quotidien. 

Un réseau de recherche et de formation, The Juvenile Inflammatory Rheumatisms network a été créé dans le cadre de l’Unité de rhumatologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants. Il englobe plus de 80 centres localisés dans 11 pays et vise à établir un catalogue de pratiques pour le traitement de certains rhumatismes inflammatoires juvéniles. Il propose également des formations virtuelles pour des professionnels et professionnelles du monde entier.

Le saviez-vous ?

La Coordination nationale des maladies rares (kosek®) a attribué aux HUG la certification de Centre de référence (pour les adultes et les enfants) des maladies immunologiques rares et des maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif.

Au nombre de 7 en Suisse, les Centres de référence pour les maladies immunologiques rares et des maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif collaborent entre eux au sein du réseau Swiss RITA (pour Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune). Ce réseau national qui coordonne la recherche et la formation continue, se compose de Centres de référence, de centres associés, de prestataires de soins (établis) et d’organisations de patients et patientes. Il constitue un facteur clé d'une prise en charge de qualité et de proximité dans toute la Suisse.