La Coordination nationale des maladies rares (kosek) a certifié trois centres spécialisés des HUG comme centre de référence suisse dans le domaine des maladies rénales rares, des maladies osseuses rares et des maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif, des maladies immunologiques rares et des maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif, à savoir :
- Le Centre de référence suisse des maladies rénales rares
- Le Centre de référence suisse des maladies immunologiques rares et des maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif
- Le Centre de référence suisse des maladies osseuses rares et des maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif
Cette reconnaissance relève l’engagement des HUG en faveur d’une prise en charge de qualité, globale et coordonnée des personnes concernées par ces groupes de maladies et le travail en réseau avec les prestataires de soins et les associations de patients et patientes. Ces certifications valent pour les adultes et les enfants et mettent en avant la collaboration étroite entre les équipes pédiatriques et adultes.
En outre, elles s’inscrivent dans la continuité des précédentes reconnaissances attribuées aux HUG, notamment pour les maladies neuromusculaires rares (réseau Myosuisse) et les maladies métaboliques rares.
De plus, depuis le 20 mai 2020, la kosek reconnaît également six Centres pour maladies rares, dont le Centre des maladies rares des HUG. Ces centres sont des points d'entrée interdisciplinaires. Ils accueillent les patients et les patientes avec ou sans diagnostic établi afin de les orienter vers une prise en charge adaptée.
La reconnaissance des Centres de référence et des Centres pour maladies rares vise à harmoniser et à garantir une prise en charge de qualité à l’échelle nationale.
La kosek poursuit ses travaux pour reconnaître de nouveaux Centres de référence dans d'autres groupes de maladies, enrichissant ainsi l'offre pour les personnes concernées. Les HUG manifestent leur engagement avec d’autres candidatures en cours pour consolider leur position de leader en matière de soins pour les maladies rares.