Néphrologie pédiatrique

Nos reins travaillent 24h sur 24 et filtrent en continu le sang qui circule dans le corps pour en éliminer les déchets sous forme d’urine. Parfois, ce système de purification s'abîme chez l’enfant; on parle alors de problèmes de reins : pipi au lit, infection urinaire, hypertension, calculs et plus rarement insuffisance rénale. En cas de maladie des reins chez l’enfant, c’est l’équipe de néphrologie pédiatrique qui intervient en s'appuyant, si besoin, sur l'expertise d'autres équipes dans le cadre de consultations multidisciplinaires (néphrogénétique, lipidologie pédiatrique, uronéphrologie). 

Avant la naissance déjà, il est possible de voir d’éventuelles anomalies des reins grâce aux échographies prénatales. Les médecins obstétriciens (en charge du suivi de la grossesse) avertissent les néphrologues pédiatres (spécialistes du rein) qui vont alors expliquer la malformation aux futurs parents et la prise en charge de leur bébé à la naissance. 

En plus des maladies rénales fréquentes comme les troubles de la miction (perte de pipi au lit), une malformation ou un calcul rénal, les spécialistes en néphrologie pédiatrique s’occupent d’aspects plus spécialisés, tels que la dialyse pédiatrique aiguë et chronique ainsi que la transplantation rénale et hépatorénale (foie-rein).

Les enfants souffrant d’hypertension ou de certaines maladies osseuses liées aux reins (rachitisme, par exemple) sont également suivis par les néphrologues. Quand les reins ne fonctionnent plus, les néphrologues pédiatriques décident si une greffe de rein est nécessaire et, cas échéant, assurent la préparation de celle-ci et le suivi médical de l’enfant, avant et après.

L’équipe de néphrologie pédiatrique des HUG pose les diagnostics et reçoit en consultation, le plus souvent ambulatoire, les enfants de tout âge, atteints d'une maladie ou dysfonction rénale, adressés par leur pédiatre ou par d’autres spécialistes des HUG.

Elle intervient aussi lors de la découverte d'une malformation rénale aux échographies de contrôle durant la grossesse. L'équipe rencontre alors les parents afin de leur expliquer la malformation et la prise en charge du nouveau-né à sa naissance.

Certaines maladies des reins sont rares et ont généralement une origine génétique. Dans ces cas, des consultations multidisciplinaires ont lieu en collaboration avec les Services de médecine génétique et de néphrologie pour adultes.

Pour les enfants ayant des malformations rénales et/ou des malformations qui empêchent le bon fonctionnement de la vessie pour des raisons neurologiques (vessie neurologique et spina bifida par exemple), l’équipe de néphrologie pédiatrique collabore aussi avec les urologues pédiatres. Dans certains cas, une malformation du rein nécessite une opération par les spécialistes en chirurgie pédiatrique qui permet d’améliorer la fonction et le pronostic rénaux des enfants.

Lors de maladies chroniques, l’équipe suit les enfants jusqu’à leur 18 ans et organise un transfert progressif vers le Service de néphrologie et hypertension (chez les adultes) afin de faciliter au mieux la transition. 

Les enfants transplantés ou qui nécessitent un suivi rapproché en raison de leur insuffisance rénale ont des plages de consultations qui leur sont dédiées et une équipe d’infirmières spécialisées en néphrologie va les prendre en charge en collaboration avec les médecins néphrologues.

Par ailleurs, les enfants en vacances dans la région de Genève et nécessitant une dialyse chronique peuvent être accueillis à l'Hôpital des enfants pour bénéficier de ce traitement spécifique après que leur centre de dialyse habituel aie pris contact avec l’équipe de néphrologie pédiatrique des HUG. 

Il y a aussi une prise en charge de néphrologie prénatale. Cette consultation permet de rencontrer les parents lors de la découverte d'une malformation rénale aux échographies prénatales, afin de leur expliquer la malformation et la prise en charge du nouveau-né à la naissance.

Certains enfants sont suivis de la naissance jusqu’à leurs 18 ans ; l’équipe de néphrologues les suit durant toute leur enfance et connaît aussi très bien leurs parents. Pour ces spécialistes, il est très important que les enfants se sentent en confiance, écoutés et soient intégrés au processus de soins. Dans cette perspective, des consultations avec des infirmières et infirmiers spécialisés en néphrologie ont été mises en place pour permettre aux enfants avec une maladie rénale chronique de connaître leur maladie, d’être autonomes et le plus participatifs possible dans la prise en charge thérapeutique. 

Le saviez-vous ?

La Coordination nationale des maladies rares (kosek®) a attribué aux HUG la certification de Centre de référence pour les adultes et les enfants des maladies rénales rares et la certification de Centre de référence pour les adultes et les enfants des maladies osseuses rares et maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif.

Au nombre de 7 en Suisse, les Centres de référence pour les maladies rénales rares collaborent entre eux au sein du réseau ERKNet. Ce réseau national qui coordonne la recherche et la formation continue, se compose de Centres de référence, de centres associés, de prestataires de soins (établis) et d’organisations de patients et patientes. Il constitue un facteur clé d'une prise en charge de qualité et de proximité dans toute la Suisse.