Être jeune et vivre avec une maladie chronique, c’est difficile. En grandissant, tu vas gagner en autonomie, faire tes propres choix et apprendre à mieux te connaître. TRANSAT t’accompagne pour t’aider à prendre en mains ta santé, à ton rythme et avec les bons outils.
Prendre en main ta santé
La transition c'est quoi ?
La transition des soins pédiatriques vers les soins adultes signifie : changer de médecin, d’équipe de soins et de service. On parle de transition car il s’agit d’un processus progressif.
Concrètement tu vas apprendre à :
- Te repérer dans le secteur adulte et rencontrer de nouvelles équipes,
- Exprimer tes choix (consentir à tes soins, valider ce qui te convient, décider de ce qui peut être dit à tes parents, poser tes questions),
- Connaître ta maladie et les traitements,
- Gérer ton suivi en solo (rendez-vous médicaux, urgences, gestion du quotidien),
- Développer ta confiance en toi et bâtir ton réseau de soutien.
Ton parcours
Information
- Ta ou ton référent de pédiatrie t’explique la transition,
- L’équipe pédiatrique t’explique ta maladie et son implication pour ta vie,
- Tu commences à voir progressivement et de plus en plus l’équipe pédiatrique sans tes parents,
- Tu poses toutes tes questions,
- Tu peux te connecter à l’application Concerto et tes parents aussi.
Plan de transition
- Tu prépares ton plan de transition avec tes parents et ton équipe,
- Tu gagnes petit à petit en connaissance, en compétences, en autonomie,
- Tu sais expliquer ta maladie, ton traitement, et ton suivi,
- Tu sais comment réagir en cas d’urgence,
- Tu évalues ton autonomie avec le questionnaire de préparation à la transition "Good 2 Go" que tu retrouves sur Concerto,
- Tu poses toutes tes questions,
Jusqu'au transfert
Tu rencontres en pédiatrie ta ou ton pédiatre et l’équipe du service adulte,
- Tu identifies ta ou ton médecin et ton équipe chez les adultes,
- Tu prends soin de ta santé,
- Tu gères tes rendez-vous et traitement en autonomie,
- Tu poses toutes tes questions.
Au secteur adulte
- Tu rencontres au service adulte ta ou ton médecin du service adulte en présence de ta ou ton référent pédiatrique,
- Tu apprends à connaître tes référentes et référents adultes et tu connais leurs contacts,
- Tu connais ton nouveau rythme de suivi,
- Tu continues à prendre soin de ta santé,
- Tu gères tes rendez-vous et traitement en autonomie,
- Tu poses toutes tes questions.
*Les âges sont donnés à titre indicatif. La transition est un processus individuel spécifique pour chaque jeune. La période de transition peut aller au-delà de l’âge de 20 ans si nécessaire.
Avant toi, d'autres capitaines
Retours d’expériences et conseils pratiques : des jeunes te racontent leur parcours de transition en toute transparence.
Tes rendez-vous transat
Cinq rendez-vous jalonnent ton parcours de transition.
Consultation d’information
L’équipe t'explique la transition, à toi et à tes parents.
Consultation de plan de transition
On construit ensemble ton parcours personnalisé.
Journée de la transition
Tu rencontres les équipes pédiatriques ET adultes avec d’autres jeunes et tes parents pour te préparer.
Consultation conjointe pré-transfert
Tu rencontres tes référentes et référents adultes.
Consultation conjointe post-transfert
On vérifie que tout se passe bien dans le nouveau service.
Prends progressivement les commandes
Au fur et à mesure, pour devenir capitaine de ta santé, on te conseille de :
- Préparer tes rendez-vous médicaux avec l’aide de tes parents,
- Poser tes questions aux médecins,
- Apprendre à gérer ton traitement à la maison.
Tes deux boussoles
Deux outils pour t’aider à naviguer :
FAQ
C’est dire oui à un traitement, un examen ou une opération. Tu as le droit d'avoir des explications claires, de réfléchir avant de prendre une décision.
Officiellement, à 18 ans. C’est à partir de là que tu peux décider par toi-même pour tout ce qui concerne ta santé.
Même avant ta majorité, donc avant 18 ans, tu as :
- le droit de recevoir des informations, de donner ton avis et de participer aux décisions,
- le droit à la confidentialité (certaines choses peuvent rester entre toi et ta ou ton médecin),
- droit à l’autonomie qui augmente chaque année.
- Ton avis compte de plus en plus d’année en année : ta ou ton médecin et tes parents en tiennent compte.
La capacité de discernement signifie que tu es capable de comprendre une situation et ses conséquences, et donc de prendre tes propres décisions. De fait, même si tu es une personne mineure, si tu es capable de discernement, tu peux décider de manière autonome.
- Moins de 12 ans : en principe, tu n’es pas capable de discernement.
- De 12 à 16 ans : ta capacité de discernement est évaluée au cas par cas, selon ta maturité et ta compréhension.
- Dès 16 ans : il est généralement considéré que tu es capable de prendre tes propres décisions.
Oui, c’est ce qu'on appelle le secret médical. Tout ce que tu confies à ta ou ton médecin est strictement protégé par ce secret. Si elle ou il doit partager certaines informations concernant ta santé avec d’autres professionnelles ou professionnels de santé, ton accord est demandé.
Exception importante: même en tant que personne mineure, ta ou ton médecin doit respecter la confidentialité de ce que tu lui dis. Cependant, si tu es en situation de danger grave (violences, mise en danger de ta santé, risque pour d'autres personnes), elle ou il peut chercher de l'aide pour te protéger, même sans ton accord. Cette exception existe uniquement pour assurer ta sécurité.
Oui, même avant 18 ans tu peux demander à parler ou à voir ta ou ton médecin sans tes parents si tu le veux. Concrètement, dès l’âge de 10-12 ans, tu as le droit de demander un moment en tête-à-tête avec toute professionnelle ou professionnel de santé. Tu pourras alors parler librement de tes préoccupations, de tout ce qui te concerne et poser tes questions en toute confidentialité.
Bien sûr ! Quel que soit ton âge, tu peux venir avec quelqu'un de confiance (famille, amie, ami, etc.).
Solide à la barre
Des questions ? Contacte ta ou ton médecin ou l’équipe.
Pas de pression - tu n'as pas besoin de tout savoir d'un coup !
L'important, c'est de commencer à t'informer.
Tu peux également contacter l’équipe TRANSAT.