Consultation de suivi après une hospitalisation aux soins intensifs pédiatriques
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Une hospitalisation aux soins intensifs pédiatriques est source de stress et d’inquiétude dans la vie d’un enfant et dans celle de sa famille. En outre, l'enfant, l'adolescent ou l'adolescente est à risque de développer des symptômes physiques, émotionnels, cognitifs ou sociaux, appelés syndrome post-soins intensifs pédiatriques. Ils peuvent survenir à court, moyen ou long terme après la sortie de l’hôpital.
Forte de ce constat et pour prévenir ces conséquences, l'Unité de soins intensifs pédiatriques propose une consultation de suivi, trois mois après la fin de l’hospitalisation dans l'unité. Elle s’adresse aux enfants restés plus de 48 heures aux soins intensifs ainsi qu’à leurs parents.
Pourquoi une consultation de suivi ?
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Les traitements sont parfois lourds, l’immobilité longue et les équipements souvent impressionnants et bruyants. Ils marquent le corps et l’esprit des jeunes patientes et patients et peuvent induire des répercussions pouvant apparaître à tout moment : faiblesse musculaire, fatigue persistante, anxiété, changement d’humeur, difficultés de concentration, de mémoire ou à retourner à l’école, problèmes d’interaction avec les camarades. Ces séquelles peuvent avoir un impact sur la qualité de vie de l’enfant ainsi que sur les relations avec l’entourage qui a aussi pu être affecté par cet épisode éprouvant.
Quels sont les objectifs de cette consultation ?
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Les buts sont multiples :
- prévenir le syndrome post-soins intensifs pédiatriques
- détecter et diagnostiquer des éventuels troubles physiques ou psychiques
- orienter vers les consultations spécialisées, les thérapeutes ou les structures nécessaires, en collaboration avec la ou le pédiatre traitant.
Ces rencontres sont une occasion privilégiée de répondre à vos questions, apaiser vos préoccupations et discuter du suivi de votre enfant.
Comment se déroule la consultation ?
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Organisée à l’Hôpital des enfants, la consultation a lieu trois mois après la fin de l’hospitalisation. Si nécessaire, elle peut se faire à distance (téléconsultation).
Elle est menée par un ou plusieurs membres de l’équipe des soins intensifs pédiatriques. Il s’agit des personnes qui se sont occupées de votre enfant. Elles ont ainsi une parfaite connaissance et compréhension de la situation et du déroulement de l’hospitalisation.
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Votre rôle
Vous avez joué un rôle important auprès de votre enfant durant sa prise en charge et êtes un partenaire de premier plan pour l’équipe médico-soignante. Dans les semaines qui suivent la sortie de l’hôpital, portez une attention particulière aux éventuels changements de comportement, d’humeur ou de capacités physiques de votre enfant. Encouragez la discussion et exprimez vos propres émotions pour le soutenir.
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La consultation est remboursée dans les prestations de base de l’assurance maladie (LAMal) sous déduction de la franchise et de la participation (10 % des frais à charge). Pour les patients et patientes avec un statut de frontalier, la consultation est également couverte.
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Si besoin, l’équipe reste disponible à tout moment pour vous accompagner et vous soutenir avant la première consultation.
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Pour contacter la Consultation de suivi d’hospitalisation aux soins intensifs pédiatriques, vous pouvez écrire à l'adresse suivante : suivipicsp@hug.ch
Lors de la consultation, si le ou la jeune le souhaite, il est possible de retourner dans l'unité d'hospitalisation