Transition entre services pédiatriques et adultes à l’Hôpital des enfants

L’adolescence est une période de vulnérabilité, marquée par l’émancipation des parents et l’identification aux pairs. À cet âge, vivre avec une maladie chronique constitue un défi supplémentaire.

Pour faciliter la continuité des soins, tous les jeunes vivant avec une maladie chronique ou en situation de vulnérabilité peuvent bénéficier d’un parcours progressif de transition vers la médecine adulte. Ce parcours, anticipé, structuré et coordonné, les aide à acquérir les meilleures conditions/compétences afin de prendre en mains au mieux leur santé.

Un accompagnement spécifique

La transition des soins pédiatriques vers les soins adultes signifie : changer de médecin, d’équipe de soins et de service. Elle s’organise par étapes et s’adapte au rythme de chaque enfant.

Cinq rendez-vous jalonnent ce parcours :

La consultation d’information pour expliquer ce qu’est la transition
La consultation de plan de transition pour construire un parcours personnalisé
La journée de la transition pour rencontrer, en compagnie d’autres jeunes, les équipes pédiatriques et adultes
La consultation conjointe pré-transfert pour faire la connaissance des nouveaux référentes et référents adultes
La consultation conjointe post-transfert pour faire le point et vérifier que tout se passe bien.

Au fil des mois, l’adolescent ou l’adolescente apprend à mieux connaître sa maladie et les traitements, à gérer son suivi (rendez-vous médicaux, urgences, etc.) et à exprimer ses choix. Grâce à différents outils (questionnaire de préparation à la transition, application Concerto et site Cara), il ou elle gagne en autonomie, développe sa confiance en soi et bâtit son réseau de soutien.

Pour éviter une rupture de suivi et soutenir les jeunes et leurs proches dans la gestion de leur maladie chronique, il est recommandé d’entamer le parcours de transition des soins dès l’âge de 10 ans, de manière progressive. Cette transition dépasse les enjeux médicaux et inclut des dimensions psycho-sociales, éducatives, voire professionnelles.

Pour accéder au guide de la transition pour les jeunes

Chaque année, environ 250 transferts de jeunes de la pédiatrie vers le secteur adulte sont effectués au sein des HUG, sans compter les transferts vers les spécialistes de ville. Ils reposent sur une collaboration étroite entre les professionnelles et professionnels de la médecine de premier recours (médecins de famille, généralistes, pédiatres) et les spécialistes.

Lancé en 2024 et soutenu par la Fondation privée des HUG, le projet TRANSAT a été élaboré par plusieurs équipes pédiatriques et adultes (diabétologie, néphrologie, neurologie, pneumologie et médecine générale), ainsi que le Centre de coordination et de soins (Corail), avec l’apport d’un comité de jeunes patients et patientes partenaires.